Doenças Inflamatórias Intestinais: histórias de pacientes revelam os impactos da doença no dia a dia
Estima-se que mais de 300 mil brasileiros convivam com DIIs, como a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa, patologias que ainda trazem desafios como diagnóstico tardio, inflamação ativa e impacto significativo na qualidade de vida
J&J photography
Imagine passar décadas tentando controlar os sintomas de uma doença que causa, por exemplo, diarreia crônica e cólicas abdominais e gera internações e cirurgias. Ou mesmo passar alguns anos precisando parar tudo o que está fazendo para correr para o banheiro uma, duas, dezenas de vezes. Situações como essas são exemplos do que é conviver com alguma das Doenças Inflamatórias Intestinais (DIIs)[i]. No Brasil, iniciativas de conscientização têm buscado ampliar o debate sobre diagnóstico precoce, controle da inflamação e cuidado contínuo dessas doenças.
Estima-se que, hoje, mais de 300 mil pessoas convivam com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa no Brasil, doenças inflamatórias intestinais (DIIs),segundo dados da Sociedade Brasileira de Coloproctologia1. E esse número pode ser ainda maior, já que muitos casos nem chegam a ser diagnosticados. Nos últimos anos, a prevalência dessas doenças mais que dobrou no país segundo estudo publicado pelo Ministério da Saúde na Lancet Americas[ii]. Não bastassem esses dados, o grupo com maior incidência dessas doenças são adolescentes e adultos jovens, em idade produtiva[iii].
Além disso, comparados à população geral, esses pacientes apresentam maiores taxas de desemprego, afastamento por doença e incapacidade para o trabalho[iv]. De acordo com um estudo de revisão sistemática e meta-análise, indivíduos com DIIs enfrentam impacto expressivo na vida profissional, com taxas de 16,4% de absenteísmo e 35,9% de presenteísmo. Isso resulta em um comprometimento total da produtividade no trabalho estimado em 39,4%, além de 46,0% de impacto em atividades fora do ambiente laboral. Apenas cerca de dois terços das pessoas com DIIs estão empregadas, e uma em cada três acaba perdendo o emprego em decorrência da doença[v].
“Hoje, sabemos que não basta controlar apenas os sintomas. Mesmo quando o paciente se sente bem, a inflamação pode continuar ativa e comprometer a evolução da doença. Com os avanços científicos, é possível ir além e alcançar a cicatrização completa da mucosa, um dos principais objetivos do tratamento. Estudos mostram que pacientes que atingem esse estágio podem apresentar até 63% menor risco de novas crises[vi]. Isso significa menos internações, menos cirurgias e mais qualidade de vida, permitindo que as pessoas sigam suas atividades sem o impacto constante da doença. Até porque, uma DII não controlada impacta não apenas o indivíduo, mas também a sociedade como um todo”, afirma Damila Trufelli, Diretora Médica e de Assuntos Regulatórios da Johnson & Johnson Innovative Medicine.
Historicamente, entre 70% a 90% dos pacientes de Doença de Crohn necessitavam de algum tratamento cirúrgico ao longo da vida, desde um procedimento simples ou até mesmo a retirada de segmentos do intestino. No caso das pessoas com retocolite ulcerativa, estima-se que cerca de 10% eram submetidos à colectomia (remoção total ou parcial do intestino grosso) após 10 anos do diagnóstico[vii],[viii].
Além das manifestações intestinais, a doença de Crohn ainda pode apresentar uma manifestação grave e debilitante que é a doença de Crohn perianal, caracterizada pela formação de fístulas perianais, comunicações anormais entre o canal anal e a pele ao redor do ânus, além de dor, inflamação, secreções persistentes e necessidade frequente de intervenções cirúrgicas na região do ânus e do reto. Essas condições têm impacto importante na qualidade de vida, na saúde mental e na rotina dos pacientes. Nos últimos anos, os avanços científicos e o desenvolvimento de terapias mais direcionadas têm ampliado as possibilidades de controle da inflamação também nesses casos mais complexos, reforçando a importância do diagnóstico precoce, do acompanhamento especializado e da definição de metas terapêuticas mais profundas e sustentáveis[ix].
“Sabemos que as doenças inflamatórias intestinais ainda impactam profundamente a qualidade de vida dos pacientes, muitas vezes por anos até o controle adequado da doença. Hoje, a ciência reforça a importância da janela de oportunidade, período em que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem modificar o curso da doença e trazer benefícios mais duradouros. Além dos avanços científicos, ampliar a informação de qualidade e o diálogo entre pacientes e especialistas também é fundamental para um cuidado mais contínuo e efetivo”, completa Damila.
Histórias como a da administradora Bruna de Souza ajudam a ilustrar os desafios enfrentados por muitos pacientes com Doença de Crohn até alcançar o controle adequado da doença. Diagnosticada em 2015, ela conviveu durante anos com sintomas recorrentes, limitações na rotina e resposta insuficiente aos tratamentos iniciais. “Era muito difícil sair de casa e tinha dias em que eu precisava ir ao banheiro mais de 30 vezes”, relembra. Hoje, após acompanhamento contínuo e ajustes no tratamento ao longo da jornada, Bruna afirma ter recuperado sua rotina e qualidade de vida. “Demorei muito tempo para entender que eu estava doente, não morta”, diz.
Já a experiência de Daniel Valle mostra como o controle mais profundo da inflamação pode transformar a trajetória da doença. Mesmo após buscar ajuda médica logo nos primeiros sintomas, ele enfrentou dificuldades com os tratamentos iniciais durante a fase mais aguda da inflamação, chegando a abandonar o trabalho por conta do agravamento do quadro. “Teve um momento em que minha vida passou a girar em torno da doença”, conta o professor. Há cerca de três anos, ele iniciou uma nova estratégia terapêutica e alcançou remissão dos sintomas e remissão endoscópica, quando a inflamação intestinal passa a ficar controlada de forma mais profunda. Hoje, voltou a trabalhar, retomou planos pessoais e está noivo. “Voltei a fazer planos para a minha vida”, resume.
Para o cirurgião do aparelho digestivo e especialista em doenças inflamatórias intestinais Rodrigo Barbosa, trajetórias como as de Bruna e Daniel reforçam a importância da chamada “janela de oportunidade”, período em que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem modificar o curso da doença e trazer benefícios mais duradouros. “Muitos pacientes convivem por anos com sintomas persistentes e acabam perdendo oportunidades importantes de controle da inflamação por falta de informação ou atraso no encaminhamento especializado. Atualmente, com os avanços no cuidado das DIIs, temos mais possibilidades de individualizar o tratamento e buscar melhores desfechos para os pacientes ainda na fase inicial de sintomas”, afirma.
Terapias cada vez mais precisas, que agem diretamente nos mecanismos das doenças, têm mudado a jornada desses pacientes, mas a falta de informação ainda é um entrave até a remissão dos sintomas. As histórias de pacientes e especialistas integram iniciativas de conscientização da Johnson & Johnson no contexto do Maio Roxo, com foco em ampliar a informação de qualidade sobre diagnóstico, controle da inflamação e acompanhamento contínuo das DIIs.
Sobre a Doença de Crohn
A doença de Crohn é uma das formas de doença inflamatória intestinal, enfermidade que vem apresentando um crescimento acentuado em prevalência no Brasil, aumentando de 12,6 casos por 100.000 pessoas em 2012 para 33,7 casos por 100.000 pessoas em 2020[x]. Os sintomas podem variar, mas com frequência inclui dor abdominal, diarreia frequente, sangramento retal, perda de peso e febre. Atualmente não há cura para a doença de Crohn[xi], e uma proporção significativa de pacientes não obtêm controle ideal da doença, conforme demonstrado em estudos clínicos que apresentam taxas de remissão que não ultrapassam 35%[xii]..
Sobre a Retocolite Ulcerativa
A retocolite ulcerativa é uma das principais formas de doença inflamatória intestinal e caracteriza-se por uma inflamação crônica do intestino grosso. A doença pode causar sintomas como diarreia frequente, sangramento retal, dor abdominal, urgência evacuatória e fadiga, impactando significativamente a qualidade de vida dos pacientes. No Brasil, a prevalência da retocolite ulcerativa aumentou de 15,7 para 56,5 casos por 100 mil habitantes entre 2012 e 2020, segundo estudo publicado no Lancet Regional Health Americas. Apesar dos avanços no tratamento, muitos pacientes ainda convivem com inflamação ativa e dificuldade para alcançar o controle adequado e sustentado da doença no longo prazo[xiii]. [i] Sociedade Brasileira De Coloproctologia. Maio Roxo: conscientização sobre doenças inflamatórias intestinais e dados epidemiológicos no Brasil. Rio de Janeiro: SBCP, 2024. Disponível em: https://sbcp.org.br. Acesso em: 22 abr. 2026. [ii] Ministério da Saúde (DataSUS). Incidence and prevalence of inflammatory bowel disease in Brazil: a nationwide study (2012–2020). The Lancet Regional Health – Americas, 2022. [iii] däbritz, Jan; gerner, Patrick; enninger, Axel; claßen, Martin. Inflammatory bowel disease in childhood and adolescence: diagnosis and treatment. Deutsches Ärzteblatt International, v. 114, n. 19, p. 331–338, 2017. Disponível em: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5470346/. Acessado em maio de. 2026. [iv] van Gennep S, de Boer NKH, Gielen ME, et al. Impaired quality of working life in inflammatory bowel disease patients. Dig Dis Sci 2021;66:2916–24. [v] Michael Youssef, Nariman Hossein-Javaheri, Tedi Hoxha, Christina Mallouk, Parul Tandon, Work Productivity Impairment in Persons with Inflammatory Bowel Diseases: A Systematic Review and Meta-analysis, Journal of Crohn's and Colitis, Volume 18, Issue 9, September 2024, Pages 1486–1504, https://doi.org/10.1093/ecco-jcc/jjae057. Acessado em maio de 2026 [vi] Neurath MF, et al. 2023;72(11):2164-2183. Baert F, et al. 2010;138(2):463-468. D’Haens G, et al. 2008;371(9613):660-667. [vii] Kotze PG, de Albuquerque IC, Da Luz Moreira A, Tonini WB, Olandoski M, Coy CSR. Perianal complete remission with combined therapy (Seton placement and anti-TNF agents) in crohn’s disease: A Brazilian multicenter observational study. Arq Gastroenterol. 2014. doi:10.1590/s0004-28032014000400004 [viii] Truong A, Zaghiyan K, Fleshner P. Anorectal Crohn’s Disease. Surg Clin North Am. 2019. doi:10.1016/j.suc.2019.08.012 [ix] JOHNSON & JOHNSON. Johnson & Johnson study shows TREMFYA® (guselkumab) is the first and only IL-23 inhibitor to demonstrate efficacy in perianal fistulizing Crohn’s disease. May 2026. Disponível em: https://www.jnj.com/media-center/press-releases/johnson-johnson-study-shows-tremfya-guselkumab-is-the-first-and-only-il-23-inhibitor-to-demonstrate-efficacy-in-perianal-fistulizing-crohns-disease [x] Kotze PG, Underwood FE, Damião AOMC, Ferraz JGP, Corrêa MCN, Ng SC, et al. Progression of inflammatory bowel diseases throughout Latin America and Brazil: A systematic review. Lancet Reg Health Am. 2022 Sep;14:100308. doi: 10.1016/j.lana.2022.100308. [xi] Crohn’s & Colitis Foundation. Signs and symptoms of Crohn’s disease. Disponível em https://www.crohnscolitisfoundation.org/patientsandcaregivers/what-is-crohns-disease/symptoms. Acessado em maio de 2026 [xii] Kayal M et al. Net Remission Rates with Biologic Treatment in Crohn's Disease: A Reappraisal of the Clinical Trial Data. Clin Gastroenterol Hepatol. 2023 May;21(5):1348-1350. doi: 10.1016/j.cgh.2022.02.044. Epub 2022 Mar 1.
xiii] Quaresma A, Damiao A, Coy C et al.Temporal trends in the epidemiology of inflammatory bowel diseases in the public healthcare system in Brazil: A large population-based study. The Lancet Regional Health – Americas, 2022; 13. Disponível em https://www.thelancet.com/journals/lanam/article/PIIS2667-193X(22)00115-6/fulltext . Acessado em maio de 2026
Estima-se que, hoje, mais de 300 mil pessoas convivam com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa no Brasil, doenças inflamatórias intestinais (DIIs),segundo dados da Sociedade Brasileira de Coloproctologia1. E esse número pode ser ainda maior, já que muitos casos nem chegam a ser diagnosticados. Nos últimos anos, a prevalência dessas doenças mais que dobrou no país segundo estudo publicado pelo Ministério da Saúde na Lancet Americas[ii]. Não bastassem esses dados, o grupo com maior incidência dessas doenças são adolescentes e adultos jovens, em idade produtiva[iii].
Além disso, comparados à população geral, esses pacientes apresentam maiores taxas de desemprego, afastamento por doença e incapacidade para o trabalho[iv]. De acordo com um estudo de revisão sistemática e meta-análise, indivíduos com DIIs enfrentam impacto expressivo na vida profissional, com taxas de 16,4% de absenteísmo e 35,9% de presenteísmo. Isso resulta em um comprometimento total da produtividade no trabalho estimado em 39,4%, além de 46,0% de impacto em atividades fora do ambiente laboral. Apenas cerca de dois terços das pessoas com DIIs estão empregadas, e uma em cada três acaba perdendo o emprego em decorrência da doença[v].
“Hoje, sabemos que não basta controlar apenas os sintomas. Mesmo quando o paciente se sente bem, a inflamação pode continuar ativa e comprometer a evolução da doença. Com os avanços científicos, é possível ir além e alcançar a cicatrização completa da mucosa, um dos principais objetivos do tratamento. Estudos mostram que pacientes que atingem esse estágio podem apresentar até 63% menor risco de novas crises[vi]. Isso significa menos internações, menos cirurgias e mais qualidade de vida, permitindo que as pessoas sigam suas atividades sem o impacto constante da doença. Até porque, uma DII não controlada impacta não apenas o indivíduo, mas também a sociedade como um todo”, afirma Damila Trufelli, Diretora Médica e de Assuntos Regulatórios da Johnson & Johnson Innovative Medicine.
Historicamente, entre 70% a 90% dos pacientes de Doença de Crohn necessitavam de algum tratamento cirúrgico ao longo da vida, desde um procedimento simples ou até mesmo a retirada de segmentos do intestino. No caso das pessoas com retocolite ulcerativa, estima-se que cerca de 10% eram submetidos à colectomia (remoção total ou parcial do intestino grosso) após 10 anos do diagnóstico[vii],[viii].
Além das manifestações intestinais, a doença de Crohn ainda pode apresentar uma manifestação grave e debilitante que é a doença de Crohn perianal, caracterizada pela formação de fístulas perianais, comunicações anormais entre o canal anal e a pele ao redor do ânus, além de dor, inflamação, secreções persistentes e necessidade frequente de intervenções cirúrgicas na região do ânus e do reto. Essas condições têm impacto importante na qualidade de vida, na saúde mental e na rotina dos pacientes. Nos últimos anos, os avanços científicos e o desenvolvimento de terapias mais direcionadas têm ampliado as possibilidades de controle da inflamação também nesses casos mais complexos, reforçando a importância do diagnóstico precoce, do acompanhamento especializado e da definição de metas terapêuticas mais profundas e sustentáveis[ix].
“Sabemos que as doenças inflamatórias intestinais ainda impactam profundamente a qualidade de vida dos pacientes, muitas vezes por anos até o controle adequado da doença. Hoje, a ciência reforça a importância da janela de oportunidade, período em que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem modificar o curso da doença e trazer benefícios mais duradouros. Além dos avanços científicos, ampliar a informação de qualidade e o diálogo entre pacientes e especialistas também é fundamental para um cuidado mais contínuo e efetivo”, completa Damila.
Histórias como a da administradora Bruna de Souza ajudam a ilustrar os desafios enfrentados por muitos pacientes com Doença de Crohn até alcançar o controle adequado da doença. Diagnosticada em 2015, ela conviveu durante anos com sintomas recorrentes, limitações na rotina e resposta insuficiente aos tratamentos iniciais. “Era muito difícil sair de casa e tinha dias em que eu precisava ir ao banheiro mais de 30 vezes”, relembra. Hoje, após acompanhamento contínuo e ajustes no tratamento ao longo da jornada, Bruna afirma ter recuperado sua rotina e qualidade de vida. “Demorei muito tempo para entender que eu estava doente, não morta”, diz.
Já a experiência de Daniel Valle mostra como o controle mais profundo da inflamação pode transformar a trajetória da doença. Mesmo após buscar ajuda médica logo nos primeiros sintomas, ele enfrentou dificuldades com os tratamentos iniciais durante a fase mais aguda da inflamação, chegando a abandonar o trabalho por conta do agravamento do quadro. “Teve um momento em que minha vida passou a girar em torno da doença”, conta o professor. Há cerca de três anos, ele iniciou uma nova estratégia terapêutica e alcançou remissão dos sintomas e remissão endoscópica, quando a inflamação intestinal passa a ficar controlada de forma mais profunda. Hoje, voltou a trabalhar, retomou planos pessoais e está noivo. “Voltei a fazer planos para a minha vida”, resume.
Para o cirurgião do aparelho digestivo e especialista em doenças inflamatórias intestinais Rodrigo Barbosa, trajetórias como as de Bruna e Daniel reforçam a importância da chamada “janela de oportunidade”, período em que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem modificar o curso da doença e trazer benefícios mais duradouros. “Muitos pacientes convivem por anos com sintomas persistentes e acabam perdendo oportunidades importantes de controle da inflamação por falta de informação ou atraso no encaminhamento especializado. Atualmente, com os avanços no cuidado das DIIs, temos mais possibilidades de individualizar o tratamento e buscar melhores desfechos para os pacientes ainda na fase inicial de sintomas”, afirma.
Terapias cada vez mais precisas, que agem diretamente nos mecanismos das doenças, têm mudado a jornada desses pacientes, mas a falta de informação ainda é um entrave até a remissão dos sintomas. As histórias de pacientes e especialistas integram iniciativas de conscientização da Johnson & Johnson no contexto do Maio Roxo, com foco em ampliar a informação de qualidade sobre diagnóstico, controle da inflamação e acompanhamento contínuo das DIIs.
Sobre a Doença de Crohn
A doença de Crohn é uma das formas de doença inflamatória intestinal, enfermidade que vem apresentando um crescimento acentuado em prevalência no Brasil, aumentando de 12,6 casos por 100.000 pessoas em 2012 para 33,7 casos por 100.000 pessoas em 2020[x]. Os sintomas podem variar, mas com frequência inclui dor abdominal, diarreia frequente, sangramento retal, perda de peso e febre. Atualmente não há cura para a doença de Crohn[xi], e uma proporção significativa de pacientes não obtêm controle ideal da doença, conforme demonstrado em estudos clínicos que apresentam taxas de remissão que não ultrapassam 35%[xii]..
Sobre a Retocolite Ulcerativa
A retocolite ulcerativa é uma das principais formas de doença inflamatória intestinal e caracteriza-se por uma inflamação crônica do intestino grosso. A doença pode causar sintomas como diarreia frequente, sangramento retal, dor abdominal, urgência evacuatória e fadiga, impactando significativamente a qualidade de vida dos pacientes. No Brasil, a prevalência da retocolite ulcerativa aumentou de 15,7 para 56,5 casos por 100 mil habitantes entre 2012 e 2020, segundo estudo publicado no Lancet Regional Health Americas. Apesar dos avanços no tratamento, muitos pacientes ainda convivem com inflamação ativa e dificuldade para alcançar o controle adequado e sustentado da doença no longo prazo[xiii]. [i] Sociedade Brasileira De Coloproctologia. Maio Roxo: conscientização sobre doenças inflamatórias intestinais e dados epidemiológicos no Brasil. Rio de Janeiro: SBCP, 2024. Disponível em: https://sbcp.org.br. Acesso em: 22 abr. 2026. [ii] Ministério da Saúde (DataSUS). Incidence and prevalence of inflammatory bowel disease in Brazil: a nationwide study (2012–2020). The Lancet Regional Health – Americas, 2022. [iii] däbritz, Jan; gerner, Patrick; enninger, Axel; claßen, Martin. Inflammatory bowel disease in childhood and adolescence: diagnosis and treatment. Deutsches Ärzteblatt International, v. 114, n. 19, p. 331–338, 2017. Disponível em: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5470346/. Acessado em maio de. 2026. [iv] van Gennep S, de Boer NKH, Gielen ME, et al. Impaired quality of working life in inflammatory bowel disease patients. Dig Dis Sci 2021;66:2916–24. [v] Michael Youssef, Nariman Hossein-Javaheri, Tedi Hoxha, Christina Mallouk, Parul Tandon, Work Productivity Impairment in Persons with Inflammatory Bowel Diseases: A Systematic Review and Meta-analysis, Journal of Crohn's and Colitis, Volume 18, Issue 9, September 2024, Pages 1486–1504, https://doi.org/10.1093/ecco-jcc/jjae057. Acessado em maio de 2026 [vi] Neurath MF, et al. 2023;72(11):2164-2183. Baert F, et al. 2010;138(2):463-468. D’Haens G, et al. 2008;371(9613):660-667. [vii] Kotze PG, de Albuquerque IC, Da Luz Moreira A, Tonini WB, Olandoski M, Coy CSR. Perianal complete remission with combined therapy (Seton placement and anti-TNF agents) in crohn’s disease: A Brazilian multicenter observational study. Arq Gastroenterol. 2014. doi:10.1590/s0004-28032014000400004 [viii] Truong A, Zaghiyan K, Fleshner P. Anorectal Crohn’s Disease. Surg Clin North Am. 2019. doi:10.1016/j.suc.2019.08.012 [ix] JOHNSON & JOHNSON. Johnson & Johnson study shows TREMFYA® (guselkumab) is the first and only IL-23 inhibitor to demonstrate efficacy in perianal fistulizing Crohn’s disease. May 2026. Disponível em: https://www.jnj.com/media-center/press-releases/johnson-johnson-study-shows-tremfya-guselkumab-is-the-first-and-only-il-23-inhibitor-to-demonstrate-efficacy-in-perianal-fistulizing-crohns-disease [x] Kotze PG, Underwood FE, Damião AOMC, Ferraz JGP, Corrêa MCN, Ng SC, et al. Progression of inflammatory bowel diseases throughout Latin America and Brazil: A systematic review. Lancet Reg Health Am. 2022 Sep;14:100308. doi: 10.1016/j.lana.2022.100308. [xi] Crohn’s & Colitis Foundation. Signs and symptoms of Crohn’s disease. Disponível em https://www.crohnscolitisfoundation.org/patientsandcaregivers/what-is-crohns-disease/symptoms. Acessado em maio de 2026 [xii] Kayal M et al. Net Remission Rates with Biologic Treatment in Crohn's Disease: A Reappraisal of the Clinical Trial Data. Clin Gastroenterol Hepatol. 2023 May;21(5):1348-1350. doi: 10.1016/j.cgh.2022.02.044. Epub 2022 Mar 1.
xiii] Quaresma A, Damiao A, Coy C et al.Temporal trends in the epidemiology of inflammatory bowel diseases in the public healthcare system in Brazil: A large population-based study. The Lancet Regional Health – Americas, 2022; 13. Disponível em https://www.thelancet.com/journals/lanam/article/PIIS2667-193X(22)00115-6/fulltext . Acessado em maio de 2026
Notícia distribuída pela saladanoticia.com.br. A Plataforma e Veículo não são responsáveis pelo conteúdo publicado, estes são assumidos pelo Autor(a): Caroline Pellegrino de Oliveira
caroline.pellegrino@edelman.com