Alesp debate desafios da fibrose pulmonar e acesso ao tratamento em audiência pública

A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp) recebe, na segunda-feira (8), uma audiência pública sobre fibrose pulmonar, doença rara e progressiva que provoca cicatrizes nos pulmões e compromete a capacidade respiratória. A iniciativa é da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF), em parceria com o deputado estadual Altair Moraes, e reunirá especialistas, gestores públicos, parlamentares, pacientes e familiares.

A fibrose pulmonar integra um grupo de doenças que afetam o tecido pulmonar de forma difusa. Com a progressão do quadro, os pulmões perdem elasticidade e eficiência na troca de oxigênio, o que limita atividades cotidianas e reduz a qualidade de vida. Falta de ar, tosse seca persistente e fadiga estão entre os principais sintomas.

Embora ainda não tenha cura, a doença deixou de ser considerada uma condição sem perspectivas terapêuticas. Nos últimos anos, a incorporação de medicamentos e o avanço do conhecimento científico ampliaram as possibilidades de controle da progressão e de preservação da função pulmonar.

O diagnóstico precoce da fibrose pulmonar é dificultado pela semelhança de seus sintomas com os de outras doenças respiratórias. Por essa razão, os pacientes levam anos para chegar ao especialista. A identificação do quadro viabiliza o início do tratamento, que atua na estabilização e na qualidade de vida.

A audiência discutirá temas como diagnóstico precoce, reabilitação pulmonar, protocolos clínicos, acesso a medicamentos e organização da rede de assistência. O programa também prevê a participação de pacientes, que compartilharão os impactos da doença na rotina, na vida familiar e no trabalho.

A presidente da ABRAF, Iara Machado, aponta que o debate na Alesp busca superar os entraves logísticos e assistenciais que o paciente enfrenta na busca pelo tratamento. "A fibrose pulmonar permanece pouco conhecida pela população e pela própria rede de saúde, o que restringe o acesso às alternativas terapêuticas disponíveis. A situação exige o fortalecimento de campanhas informativas, a descentralização do atendimento e a consolidação de uma linha de cuidado integrada no Sistema Único de Saúde (SUS) que organize o fluxo de atendimento desde o início", afirma.

A discussão sobre o encaminhamento ágil aos especialistas e o fornecimento de medicamentos reflete diretamente no sucesso das intervenções. Além da abordagem medicamentosa, o controle dos sintomas envolve o suporte psicossocial, fisioterapia respiratória e cardiopulmonar, a troca de experiências entre as famílias e a adoção de rotinas adaptadas à capacidade funcional de cada indivíduo, de modo a garantir a autonomia e o bem-estar no cotidiano.

A ABRAF atua nacionalmente na defesa dos direitos de pessoas que convivem com hipertensão pulmonar, fibrose pulmonar e outras doenças cardiorrespiratórias graves. A entidade desenvolve ações de conscientização, orientação a pacientes e familiares e articulação com gestores públicos e profissionais de saúde.

Serviço:

Audiência Pública – Fibrose Pulmonar: Caminhos para o Cuidado Integral no Estado de São Paulo

Data: 8 de junho de 2026 (segunda-feira) Horário: 14h às 17h35
Local: Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp) – São Paulo (SP)

Realização: Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) e deputado estadual Altair Moraes.

Programação

14h00 – Abertura oficial
Deputado estadual Altair Moraes

14h15 – Fibrose Pulmonar: o que é a doença, dados epidemiológicos e urgência clínica
Representante da Sociedade Paulista de Pneumologia e Tisiologia (SPPT) - Dr. Guilherme Posses Bridi

14h30 – A fibrose pulmonar nas doenças autoimunes: um olhar reumatológico
Representante da Sociedade Paulista de Reumatologia (SPR) - Dra. Ana Paula Luppino Assad

14h45 – Reabilitação pulmonar: importância, evidências e desafios de acesso
O papel da fisioterapia respiratória na qualidade de vida dos pacientes e os obstáculos para acesso ao tratamento - Dra. Luciana Malosá, fisioterapeuta respiratória

15h00 – Exibição de trailer de documentário sobre fibrose pulmonar

15h05 – Como é viver com fibrose pulmonar na prática
Relato de experiência de paciente ou familiar sobre a jornada do diagnóstico ao convívio com a doença - Patricia Bossle

15h40 – O que a sociedade almeja para o tratamento da Fibrose Pulmonar no Estado de São Paulo
Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) - Débora Lima

15h35 – O papel do município na navegação do paciente com fibrose pulmonar
Dra. Sandra Maria Sabino Fonseca, Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo

16h50 – O papel da Secretaria de Estado da Saúde na construção de um futuro para os pacientes com fibrose pulmonar - Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler,  da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo

17h05 – Debate aberto e manifestações da plateia Perguntas do público, especialistas e parlamentares.
Mediação: deputado estadual Altair Moraes

17h20 – Considerações finais e encerramento

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